我が家には二人の自閉症児（診断はＰＤＤのまま、鹿児島には診断できる医者がいない）がいます。年子の小学校１、２年生で通常学校の別々の○○教室に通っています。上の子は積極奇異型の元気少年、下の子は受動型のおっとりタイプ。兄弟で正反対の性格をしています。食事内容も正反対です。最近、２人の自閉症児の家族が目立っています。次の子供を欲しい親御さんにとってはとっても苦しい選択ですね。我が家は知らずに二人同時って感じでした。

　

■　生活

会社では私は研究開発をしており、「プロジェクトＸ」の様な生活が本性なのですが、そんな訳にもいかず、会社で、家庭で、鹿児島県支部事務局仕事で、ストレス満杯の生活をしています。朝は５時前に起床し、食事をとり、パソコンの前に座る。子供達が起きるまでの１時間が私の自分だけの時間になります。会社ではフル回転で仕事をこなし、夕方申し訳なさそうに帰ります。帰ってからは子どもたちとのバトルです。今ではバトルほど行かなくなったけど、小さい時はいつ夕食になるのか分からないぐらいでした。

ママは昼間、二人の相手をして疲れ切っているから、私が寝るまではメインに対応です。今小学校に行く様になったので、ママも少しは余裕がありますが、小さいころは、ノイローゼ寸前でした。療育をしてあげたいけど、二人もいると、○○ちゃん課題学習をしようねと言っても、もう一人が居るととてもそんな状態にはならない。特に上の子が自閉的にはきつかったので、その子中心の生活パターンが多く、現在では下の子がそのひずみを受けて、問題行動や課題が多くなりました。

二人の自閉症児を育てるのはそれは大変です。一人でもいろいろと問題があるのに、二人となると、相互作用効果で、一人がパニックになるともう一人がつられて、パニック。ダブルパニックです。二人を別別に育てたいけど、そんなわけにはいかない。一人が病気になれば、大人一人で子供二人を病院に連れて行くのは困難です。何が起きるかわからない。どうしても、二人の大人が必要になる。小さい頃は病気も多く、私は会社を早く帰る日が多かったです。

同時に生活するのは大変で、別々の個室でもないと、パニックの連続相互作用になります。昨日は家内とリホームを考えてしまった。

■　パニック防止

我が家は�@パニック予防のため予定（スケジュール）を重要視します。しかも声でなく視覚で伝えます。我が家のこども達も言葉をすこしは理解できます。でも面倒だから、このぐらい言葉で指示を出すと、あとが大変です。時間が掛かっても、視覚で確実に伝えることが、大切である事を実感しています。

�Aリズムは少しづづ変える。小さい時は特に思ったのですが、リズムが変化すると、パニックの原因になります。一日のリズム、一週間のリズム、１カ月のリズム、一学期のリズム、四季のリズム、一年のリズム、それを小さい時はできるだけ一定の方が良い。小さいからお昼寝をさせると、恐怖の夜が待ち受けていする。夏休みになると、リズムが崩れる。二学期の運動会の練習、学習会の練習など、自閉症のこどもの特性を知れば、一定のリズムが必要である。さらに、リズムは必要があれば変えればいいのです。音楽と同じなのです。少しづつ変える事を試みて、様子を見ながらダイナミックに変化させる。それが我が家流のパニック防止法です。

�B　今、家内が特に取り組んでいるのが、「選択」です。言葉で通じない時はボードに書いています。

�C　心がけているのは、小さい事でも褒めて上げること。

でも、自閉症の文化と我々の文化は大きく乖離しているので、なかなかどっぶり入り込んでの対応は困難で、失敗ばかりです。

しかたないので、我々の文化でそのストレスを爆発解消させています。

■　私の願い

私の願いは�@自閉症が世間で普通の会話に出てくるぐらいに理解してもらいたい。そのために、鹿児島県支部では講演会等を行っています。

�A子供の周りのネットワーク作り。行政との関係もあり、これもとても時間が掛かりそうです。鹿児島県支部の事務局としていろいろと活動していますが、まだ、焼け石の状態で、遅々しとて進まない。組織として大きく動く必要があります。

■　支部活動

支部活動は自閉症の親の集まりであるためか、なかなか運営が大変です。いろいろな方がおられ、様々な意見や行動をします。でも、基本は報連相（報告、連絡、相談）だと思います。仕事を進める上でもそうですが、まず、話して事を進めるのが良いと思います。事務局はその中心のため、狭間で紆余曲折しています。

また、いろいろな決定、判断を行って行くわけですが、判断基準を何にするかで変化します。得てして、環境、個人、他人の関係で損得を勘定してしまいます。でも、我々のベースは損得ではなく古くからある「道徳」ではないでしょうか。「素直な心」ではないでしょうか。

利益を自分に求めない、恵まれない、他の方への利を考えていくべきかなと思っています。

最近の法案等、「本来、何のために作ろうとしたのか、その根元がなにだったのか」が問われているようにも思われる。

そして、いろいろ活動して思うことは、やりたい事に対して「素直な心で強く願望をもつ」が大切だと思います。強く思わないと、成就しません。他人ごとではなく、自分の力で強く押し進め、その根元が自分本位でなく、誰がみてもその通りだと思える、普遍的な行為が大切とおもいます。

■　つぼみ学級の活動

　鹿児島県支部の活動は学生と一体となったつぼみ学級（子供を学生ボランティアが保育して、親は例会）と親独自の講演会や行政への働きかけ、相談窓口等です。

　学生ボランティアさんとの出会いがなかったら、今の家族はどんな生活をしているのか。

鹿児島県支部の活動に参加するには車で１時間以上掛かります。小さい子どもたちには当時負担で、私たちも育児に疲れ、行ける時にしか行かなかった。そんなとき、やさしい学生さんに出会った。学生の方から率先して、ボランティアを我が家にサポートしてくれる。子供が病気の時の付き添い、余暇活動など、個人的にサポートの受けるようになった。そんな学生さんの集まりである。つぼみ学級に毎月参加するようになり、親の会にも参加して発言する様になり、今では事務局になっている。つぼみの学生はそれはそれは子どもたちが大好きです。障がいを通り越して子供たちが好きな人たちです。子どもたちの楽しそうな顔を見るために一生懸命プログラムを組んでくれています。自分本位の考えが多い世の中で、そんな、学生たちが居ることにとても感謝しました。この学生達と一緒に活動する事が楽しくなっていきました。学生は療育のプロではないので、ほとんどプレイセラピーの世界ですが、子供達はいつも心待ちにしています。

我が家のスケジュールボードにつぼみの文字が消えることはありません。子どもたちは次にどんな楽しみがあるかなと思うことで見通しが立ち、パニックも消えるのでしょう。

■　ホームページ

ホームへージをを開いたのが、２００２年の５月でした。私はパソコンが好きで、二人の自閉症を持って、その成長記録と頑張っているよとみんななに言いたくて開いたのがきっかけです。子どもたちの歴史が刻まれています。絵が二人とも好きで、絵の内容が成長のバロメーターでした。太田先生のＳｔａｇｅ像の描画例と比較しながら、発達を比較していました。

■　障害を知って

二人の障害児を育てるのは大変です。まず、障害を知った時、受け入れることに壁があります。私は理系のためか、「自閉症」＝「子供の行動」が合致した時点で、次に何を行動すれば良いのかになってしまい。その後はがむしゃらに、勉強しました。

■　私の時代

私の生まれた時代は高度成長期でした。吉田内閣で所得倍増計画のころです。当時、両親は毎日毎日働き続けていました。仕事から帰ったら、畑に田んぼに日曜日も働き続けていました。その姿に私は疑問を持ちませんでした。それが当たり前の人生だと思っていました。娯楽もあまりない時代でしたから、ただ働きつづける人生だったのです。だから、一生賢明に生きている両親に文句など言いませんでした。私にはこづかいもありませんでしたが、必要な時に必要なだけをもらい、贅沢はしませんでした。それが自然な行き方になっていました。両親の一生懸命に一日を過ごし、仏壇でその日の無事を感謝して食事を取る。その姿が私の哲学の根底にあります。

今はそんな親は少なくなりました。飽食の時代となり、時間と金を上手く利用した方が勝ち組なのです。私は負け組でも良いから、人間本来の美しい姿で生きたい。美しくありたいのですが、なかなかそうは行かないのが人生です。

■　生活信条

□　感謝の気持ちを持つ。今、こうして無事に家族全員がいきている事に感謝したい。周りの人の善意のおかげだ。

□　明るく前向きに生きる。自分の人生を悔やんでもしょうがない。現在をどう精一杯生きることが大切だ。

□　常に反省をする。自分の行動を振り返り、人の為に良かったのか、自分本位でなかったかを自問自答する。

□　相手の気持ちを考えて発言する。人はやっぱり、自分が大切です。相手の立場に立って考えると世界が広がります。素直に人の言うことを聴いて、解釈してから発言したい。

■　最後に私の愚痴

親の活動は地道なものです。どこの支部も同じだと思いますが、親の活動はボランテイアですから、なかなか上手くいかない。懸命に動く人、口先だけの人、要領の良い人、会員なのに活動に全く参加しない人、こちらの働きかけに無視する人など、様々です。

こんなになったのも、これまでの行政の制度が措置制度だったからでしようね。「待っていれば、何かしてくれる」「障がいだから、特別であり、特権があり他の人がすれば良い」と思っている。そんな時代は終わりを告げようとしています。措置制度から支援制度、自分から行動しなくては得られない時代へと変化しています。自分で勝ち取る行為わしなくてはならないのです。

財政難の時代となり、障がい者への風当たりもきつくなっています。自分から行動していかなくてはならないのです。でも、動く人はわずかです。話しは外れますが、人間の特性に「８：２」の法則があります。何かを集団で行う際、率先して動く人は２割なのです。あとの８割は遊んでいます。そして、始め動いていた２割の人を外して、次の活動を行うと自然に残った８割の中の２割の人が働き出します。これは人間の本性です。神が作った法則なのか、びっくりの法則です。自分が率先して動く人で真っ先なのか、次なのか、その次なのかはその人で違います。その人の考え方でしようね。動こうと思った時に動く訳ですから、使命（ミッション）にいつ目覚めるかでしようね。

私と妻は早い方だったと言うことでしようね。今では、事務局として多忙の毎日を送っています。電話がない日はありません。コードレス電話の電池を交換するぐらいです。

二人の自閉症を持つ親が事務局をしている事自体が不思議です。他に出来る人はたくさん居るけど、事務局を率先してやってくれる人は出てこない。いつまで続くのか、この生活である。私の頭の中はいつも課題だらけです。ストレスが溜まって、暴発寸前です。

では何故続けられたか、それは李白の漢詩

己欲立而立人　己欲達而達人

が好きだったからかもしれない。この詩は人の為にまず、行動しなさいと説いています。私は人の為に尽くすことが、自分の子供達への恩返しが必ずくると思っているからだと思います。私達夫婦はいずれ、二人を残して死にます。その時に周りのネットワークがどれだけ出来ているかで、二人の人生は変わります。幸せなネットワークを早く構築し、サポートしてくれる集団を作り上げたいのです。そのために動いています。自分の為だったら何処まで動けるか自信がありません。自分だけだったら、何もしなくてもいいのです。

最近、「あなたの将来像を教えてください」と質問されたことがあります。時代の変化が大きく、次にどんな制度、仕組み、世の中の考え方が出てくるかわからない昨今、返事に困りました。自分が亡き後の将来像がキチンと描けないのが悲しいですが、ひとつ言えるのはネットワークづくりと思います。世の中の変化に対応出来る柔軟なネットワークがあれば、私も安心できるのかしれない。

少し立派なことを書いた様な気がします。

私の理想の姿を書いたのかもしれません。

この姿に近づけたいけど、人間はなかなか思うようには立派になれません。

毎日の疲れで、何かの行動も後回しが多くなってしまう。

自分に一括したいけど、後が続かないのは目に見えている。

気長にぼちぼちと自分のできる範囲でがんばろうと思っています。

無理して、体を壊す（既に壊れかけている）よりは、一歩一歩進みたい。

子供達の笑顔を絶やさないように心がけたい。

最後まで読んで頂いてありがとうございます。

今後も、自閉症児のために、ご尽力ください。

ありがとうございました。

ひこーきパパ